中国新闻社济南2月20日电标题：全国人大代表陆林：支持慢性病“底层”，解决罕见病“顶层”。
中国报纸记者赵晓
全国人大代表卢林先生心中有一座“生命金字塔”。 “底”是指影响人民健康的常见病、慢性病的防治，“顶”是指影响特殊群体生活的罕见病、疑难病的治疗。这个“金字塔”是你职业生涯的阶梯，也是你职能的坐标。
2017年，卢林牵头在山东省立医院神经内科成立重症监护室。现任东校区医疗神经内科主任，兼任中国残疾人体育协会会长。深耕临床多年，对病情有更直观的认识。了解医疗领域存在的问题和困难。
在山东省立医院东院区健康神经内科病房，卢林查看了患者的诊疗记录。图片来源：赵晓。
2018年当选全国人大代表以来，他凭借神经科医生的专业经验，围绕提高基层诊疗水平、罕见病诊疗预防管理、科研数据利用、成果临床转化等热点话题发表演讲。
说到罕见疾病，路垚的语气变得更加凝重。 “该类疾病的发病率不到十万分之一，而肝豆状核生成、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等罕见神经系统疾病占30%以上。”患者常常面临诊治困难、药品昂贵等挑战。ns，认知能力差。”
卢林很早就关注相关问题。 2017年，治疗重症肌无力的重要药物溴化吡斯的明在全美销售一空。发现这一现象后，他立即开展全面研究，并在2018年、2019年两次全国会议上提出《关于进一步加强和完善紧急救援短缺药品供应保障机制的建议》，建议有关部门通过定点生产、加强预警、保密应对等措施，确保药品供应和质量。
这一建议有助于国家卫健委于2020年4月发布《国家短缺药品清单管理办法（试行）》，将用于罕见病，有效缓解包括药品在内的药品供应短缺问题，为救治药品提供了基础支撑。罕见病的持续诊断和治疗。
卢琳在科室调试PSG多导睡眠监测仪。图片来源：赵晓。
减少药品短缺问题只是解决罕见病诊疗困境的起点。卢林治疗一名罕见病少年的经历，才真正让他认识到站在“塔顶”的重要性。
“每年都有100多例各种罕见病来我们科室，我们还有一位患有自身免疫性脑炎的青少年，所以‘印象很深’。”卢林回忆，2023年，一名患者从外地医院被紧急送往山东省立医院神经内科ICU，他出现意识障碍和癫痫大发作，经过气管切开、机械通气和综合药物治疗，病情仍无法控制。
卢琳表示，考虑到患者生命危急随后，团队与患者家属充分沟通后，使用了这种新奇药物。最终，药物的疗效远超预期，患者安全出院，并在检测过程中恢复良好。
这件事让路翎意识到罕见病以及自主药物研发的紧迫性。 “罕见病诊疗水平、药品研发能力，本质上是一个国家科技能力的差距。”因此，他呼吁尽快出台国家罕见病战略和行动计划，通过系统部署科研创新，填补罕见病药物研发“空白”，同时建立完整的罕见病数据库，研究罕见病发病机制，优化诊疗方案，为研发提供支撑数据。的药物。
山东省立医院东院区健康神经内科病房外的告示牌上写满了患者及家属的感谢话语。图片来源：赵晓。
卢林先生在关注“针”中罕见病诊治的同时，也对影响人们生命健康的常见病、慢性病的防治非常感兴趣，比如偏头痛、痴呆（阿尔茨海默病）等。
随着中国人口持续老龄化，阿尔茨海默病患者数量持续增加。针对当前形势，他在2024年全国人大上提出对痴呆症早发现、早诊断、早治疗，并起到推动国家卫健委等15个部门联合公布抗击阿尔茨海默病行动计划的作用。目前，不少社区卫生服务中心正在开展相关科普宣传。开展专项检查，治疗药物取得重大进展。
“在实现全民健康的道路上，没有人缺失。” 2026年，卢林将带领团队双向工作。同时，强化常见病、慢性病诊治“基础”，深入研究解除人民病痛的根本。另一方面，依托医院平台，多学科团队将齐心协力，攻克罕见病“顶峰”，以“医”精神守护民族健康。 （完）
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